DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS 2018

Hoy, 28 de Febrero, es el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Una enfermedad rara se caracteriza por afectar a un número muy pequeño de la población; en Europa se consideran “raras” aquellas que afectan a una persona de cada 2000. Es cierto que tienen una baja frecuencia, pero hay que tener presente que pueden afectar a cualquier persona en cualquier etapa de su vida.

¿Por qué se caracterizan como “raras”?

Principalmente son enfermedades genéticas (alrededor del 80%), de carácter crónico y degenerativas. Se estima que alrededor de un 65% son graves e invalidantes.

– Tienen un comienzo precoz.

– Presentan dolores crónicos con déficit motor, sensorial o intelectual, lo que conduce a una discapacidad en autonomía.

– Es muy importante un pronóstico precoz, ya que muchas pueden provocar una muerte prematura.

Enfermedad rara, NO INVISIBLE

Actualmente, son muchos los problemas que tienen que afrontar las personas que padecen este tipo de enfermedades: falta de información, dificultad en un diagnóstico correcto, escaso conocimiento científico, problemas de integración social (escolar, laboral, exclusión, discriminación), escasez de medicamentos y alto coste, así como desigualdad en el acceso en el diagnóstico.

Se ha conseguido concienciar, aunque muy despacio, a una pequeña parte de la población. Mucha gente aún las considera enfermedades invisibles, dónde la lucha de las personas que sufren es diaria, las alternativas terapéuticas escasas y se puede observar una discriminación relevante en todos los ámbitos.

Cada año la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) lleva a cabo una campaña para concienciar sobre este tipo de enfermedades y situarlas en la agenda social y sanitaria, en busca de la máxima visibilidad.

“Construyamos hoy para mañana”

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